Рассуждения о пользе/вреде ранней диагностики

ZaKos> Vale баланс не интересен.
ZaKos> Тут многие просто пытаются под собственную эмоциональную реакцию (дети, для всех абсолютно, вопрос очень чувствительный) базу логическую и правовую подвести. Но в итоге срываются снова на эмоции.

Дети, брат, это кроме эмоционального, еще и очень скользкий вопрос.
Полгода назад, я имел честь, стать папой второй раз. Так вот, за время беременности, жена столько врачей исходила.. на что только анализы не брали.. В том числе на инвалидность или синдром дауна.. Понятно, что это не 100%, но вероятность дают очень существенную.. То есть я так понимаю, что мамаши, которые наблюдаются - УЖЕ знат, кого они родят. Причем все это проводиться до 12 недель, чтоб можно было кспеть аборт совершить.. И что? Инвалидов меньше стало? Так нет, их рожают и бросают... Или вообще не наблюдаются.. А потом по тв слезно воют - мол бедные детки.... А предложи таким мамашам, мать их, срок давать за то, что приговорила ребенка к страданиям, а еще хуже, бросила на горб государства, сразу поднимется вонь и обвинение в фашизме буит самым мягким.. как-то так

Ataljants> Полгода назад, я имел честь, стать папой второй раз. Так вот, за время беременности, жена столько врачей исходила.. на что только анализы не брали.. В том числе на инвалидность или синдром дауна.. Понятно, что это не 100%, но вероятность дают очень существенную.. То есть я так понимаю, что мамаши, которые наблюдаются - УЖЕ знат, кого они родят. Причем все это проводиться до 12 недель, чтоб можно было кспеть аборт совершить.. И что? Инвалидов меньше стало? Так нет, их рожают и бросают... Или вообще не наблюдаются.. А потом по тв слезно воют - мол бедные детки.... А предложи таким мамашам, мать их, срок давать за то, что приговорила ребенка к страданиям, а еще хуже, бросила на горб государства, сразу поднимется вонь и обвинение в фашизме буит самым мягким.. как-то так

Это здорово, что вы знаете все про анализы, которые берут во время беременности. Но - я лично знаю тетеньку, которая с идеальными анализами и идеальным скринингом родила дочку с синдромом Дауна. Она явно не одинока. И историй, когда на скрининге полная жопа, мы все умрем, а в итоге рождается прекрасный здоровый ребенок, тоже очень и очень много. И историй, когда на узи замершая беременность, а плод жив-здоров, тоже дофига.
К слову, проводится все это НЕ до 12 недель, чо уж. Зачем-то существует еще и скрининг 2 триместра.
Спрашивается, зачем ляпать о том, о чем имеешь весьма слабое представление? Аборт - это вроде как тоже не сходить покурить. Хотя об этом хорошо рассуждать, когда на аборт абсолютно точно идти не тебе, правда?
А тетенька, которая родила особого ребенка, выписалась из роддома с дочкой, хотя давление со стороны медперсонала было колоссальным и потом они на нее смотрели как на умалишенную, потому что не отказалась от дауненка.

я дополню: т.е. она, простите, еще на кресле, только родила, а ей уже предлагают подписать отказ от ребенка. Для только родившей матери этот ребенок чаще всего - еще никто и ничто, связи как таковой еще нет, привязанность появляется чуть позже. На фоне всеобщего давления (а в нашей стране зачастую даже не спрашивают по поводу отказа, а сразу говорят о нем как об уже решенном вопросе) она зачастую отказывается от ребенка, которого вполне могла бы выходить, вырастить и воспитать. А вы рассказываете про аборт, когда вероятность родить больного ребенка - это всего лишь вероятность. Ну да, чо, а если ошибочка вышла, так потом другого родит (если скрининг еще чо-нить не покажет).

Арзу - тут, в Англии - дети с синдромом Дауна вполне способны самостоятельно ездить на общественном транспорте до школы. Я офигел, когда увидел. Я не думал, что такое вообше реально. Жена тоже - когда увидела больных этим синдромом в колледже.

Терпения и сил вашей знакомой.

...
Ataljants> ...за время беременности, жена столько врачей исходила.. на что только анализы не брали.. В том числе на инвалидность или синдром дауна..
На это ув. Арзу уже ответила.
Ataljants> ... А предложи таким мамашам, мать их, срок давать за то, что приговорила ребенка к страданиям, а еще хуже, бросила на горб государства, сразу поднимется вонь и обвинение в фашизме буит самым мягким.. как-то так
А теперь, будьте добры, проясните, каким образом предлагаемое наказание матерей-отказниц поможет судьбе существующих сирот-инвалидов? Вот хоть на примере того же Рената из заметки, процитированной Vale.

Vale> Арзу - тут, в Англии - дети с синдромом Дауна вполне способны самостоятельно ездить на общественном транспорте до школы. Я офигел, когда увидел. Я не думал, что такое вообше реально. Жена тоже - когда увидела больных этим синдромом в колледже.

это просто отношение к этим детям в России, здесь их привычно ставят в один ряд с теми, кто не может себя обслуживать. Помню, смотрела передачу про парня с синдромом, который занимается воспитанием младшего брата. На работу его не берут, хотя он абсолютно трудоспособен, поэтому вот, сидит дома, занимается с братом По разговору и не поймешь, что у него что-то не так. Ну, самый известный пример успешного человека с синдромом Дауна вот: Первый человек с синдромом Дауна, который окончил университет | Милосердие.ru
В целом, проблема этих детей не в том, что они не способны что-то сделать (на что они действительно не способны, так это на агрессию). Просто чаще всего с синдромом Дауна идет масса сопутствующих заболеваний, пороки сердца и прочее неприятное. Из-за этого дети не всегда могут развиваться нормально. Вот у этой знакомой дочка поначалу развивалась в том же темпе, что и обычные дети, более того, чисто внешне синдрома не было видно. Ну, потом обнаружился порок сердца, операция, было не очень весело, не стану обвинять врачей, хотя и они руку приложили. Сейчас у ребенка впереди долгий период восстановления.

Но суть не в этом. Суть в том, что у детей-инвалидов за границей есть хотя бы какой-то шанс на получение необходимого лечения и на максимально возможный уровень жизни при их заболеваниях. В России у них такого шанса нет. Да, в Америке линчуют негров и там не сплошь страна святых людей, было бы странно, если бы кто-то это утверждал. Но там у детей хотя бы какой-то шанс есть (равно как и в других странах). Здесь шанса нет. От слова "совсем". Останется ребенок в детском доме - перспектива ясна. Заберут его домой (хотя этот сценарий крайне маловероятен) - его негде и некому лечить, отношение общества к ребенку и семье соответствующее, в лучшем случае он останется в том же состоянии, в котором был до перехода в семью, в худшем - его вернут обратно. Но об этом как-то не думается отдельным борцам за справедливость, они думают о том, как измывались над детьми в этих ваших америках (а в России, безусловно, не измывались и не измываются).

Ataljants> но вероятность дают очень существенную..

И еще раз о скрининге, извините. Вот недавно женщина паниковала в одном жж-сообществе, потому что на скрининге риск по синдрому Дауна (ну, так получилось, что он встречается чаще) - 1 к 100. Это - высокий риск. Знаете, что это значит? Что на 100 здоровых детей есть шанс родить 1 нездорового. Ей куда, на аборт? А если в итоге ее ребенок окажется из тех 100?

Arzu> Но суть не в этом. Суть в том, что у детей-инвалидов за границей есть хотя бы какой-то шанс на получение необходимого лечения и на максимально возможный уровень жизни при их заболеваниях. В России у них такого шанса нет.

А никак опыт не перенять ? Какие-то ассоциации родителей таких детей есть? Вашей знакомой кто-то помогает?

...
Arzu> И еще раз о скрининге, извините. Вот недавно женщина паниковала в одном жж-сообществе, потому что на скрининге риск по синдрому Дауна (ну, так получилось, что он встречается чаще) - 1 к 100. Это - высокий риск. Знаете, что это значит? Что на 100 здоровых детей есть шанс родить 1 нездорового. Ей куда, на аборт? А если в итоге ее ребенок окажется из тех 100?

Щас полезу в репутацию плюс ставить. Я и забыл о том, что дают именно вероятность.

Тем, кто этого не знает, небольшое пояснение: вероятности НИЧЕГО не говорят о конкретном человеке. Более того, вероятность синдрома Дауна даже для рожениц далеко за 40 составляет где-то 3% максимум (и частично определяется возрастом матери, а не только измерениями при УЗИ). Реальную уверенность может дать только кариотипический анализ амниотической жидкости (подсчёт хромосом в клетках плода, набранных из жидкости, плод этот окружающей), но это уже инвазивная процедура со своими рисками, и даже она 100% гарантии не даст (критический участок 18й хромосомы довольно мал, и при обычном анализе может быть пропущен).

Так что анализы анализами, но вопроса того, что делать с детьми-инвалидами они не могут сейчас решить принципиально, и если и смогут (в смысле путём 100% надёжного определения будущих инвалидов), то весьма нескоро.

Vale> А никак опыт не перенять ? Какие-то ассоциации родителей таких детей есть? Вашей знакомой кто-то помогает?

да полно в России ассоциаций, которые занимаются развитием таких детей. Знакомая живет в глубинке, там с этим все печальней, ездят периодически на реабилитацию в разные центры, иногда даже очень успешно. Но это такой сильно глобальный вопрос, из той же серии вопрос (возвращаясь к теме) - а нельзя ли нашим детдомам перенять опыт общения, лечения, восстановления таких детей? Ответ очевиден: можно, но кому это нужно?
Увы, не могу найти одну статью на эту тему, но если найду - обязательно выложу ссылку.

Arzu> И еще раз о скрининге, извините...
В Израиле делается такое исследование "дикур мей шафир" - к сожалению не знаю как это называется на русском- когда делается исследование околоплодных вод, дает высокую вероятность обнаружения у плода синдрома Дауна...
О! Стас уже написал как оно называется...
Так вот оно (исследование) делается при неблагоприяных прогнозах и врачи его весьма рекомендуют.

majera> Так вот оно (исследование) делается при неблагоприяных прогнозах и врачи его весьма рекомендуют.

и у нас оно делается. Большая пичалька в том, что сам скрининг, после которого дам направляют на всеразличные инвазивные процедуры, делается зачастую весьма невнимательно, что узи, что анализ крови. А риски инвазивных процедур - выкидыш, кровотечения, инфицирование плода. Само собой, каждая женщина сама для себя решает, делать эту процедуру или нет. Но зачастую риск рождения ребенка с отклонениями ниже, чем риск выкидыша после такой процедуры.

stas27> Тем, кто этого не знает, небольшое пояснение: вероятности НИЧЕГО не говорят о конкретном человеке. Более того, вероятность синдрома Дауна даже для рожениц далеко за 40 составляет где-то 3% максимум (и частично определяется возрастом матери, а не только измерениями при УЗИ).

ага. А где-нить в глубинке генетик или гинеколог в консультации после плохого скрининга могут еще и рассказать, мол, все, ужас-кошмар, родишь теперь неизвестно что и непонятно, как и сколько ЭТО будет жить. Такое сплошь и рядом, хотя, по сути, это - всего лишь вероятность. Плохое оборудование на узи, плохое зрение у узиста, большой поток беременных теток на скрининг, чо-нить там с лаборатории не то - и результат скрининга может быть очень так себе.

Arzu> Ответ очевиден: можно, но кому это нужно?
Arzu> Увы, не могу найти одну статью на эту тему, но если найду - обязательно выложу ссылку.

Этот ребенок умер через месяц после публикации статьи.

Мария С., 3 года - Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" впечатления о доме инвалидов, в котором он был. Рекомендую почитать тем, кто пишет про американцев, которые издеваются над российскими детьми - ознакомьтесь, как оно в России. Возможно, впечатлит.

Arzu> ага. А где-нить в глубинке генетик или гинеколог в консультации после плохого скрининга могут еще и рассказать, мол, все, ужас-кошмар, родишь теперь неизвестно что и непонятно, как и сколько ЭТО будет жить. Такое сплошь и рядом, хотя, по сути, это - всего лишь вероятность. Плохое оборудование на узи, плохое зрение у узиста, большой поток беременных теток на скрининг, чо-нить там с лаборатории не то - и результат скрининга может быть очень так себе.

У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы. Таково ваше мнение?

ZaKos> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы.
ИМХО, поменьше фанатизма бы с ентой диагностикой.

ZaKos>> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы.
Jerard> ИМХО, поменьше фанатизма бы с ентой диагностикой.

А конкретнее? Прекратить? Уменьшить объёмы?

Не возникает чувство, что тут как с прививками? Да, от прививок мрут. Единицы. Спасают тысячи. Эти спасённые тысячи молчат. Слышны только единицы. Поменьше фанатизма с прививками?

Те у кого диагностировали синдромы и пороки развития и прервали беременность, и все подтвердилось тоже сидят тихо. Это личная трагедия и личное горе. И они наверняка благодарны врачам, за то что у них только здоровые дети.

ZaKos>> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы.
Jerard> ИМХО, поменьше фанатизма бы с ентой диагностикой.

По-настоящему она полезна в тех случаях, когда имеет высокую точность предсказания и есть терапевтические средства для того, чтобы вмешаться в развитие событий. Хрестоматийный пример - фенилкетонурия.

А так спектр ответа на вопрос Закоса простирается от "жизненно важна" (пример выше) через "некоторым помогает, для большинства бесполезна" (обсуждаемая диагностика синдрома Дауна - при очень высоком риске отправят на кариотипирование, а остальные так и будут мучиться "вероятность повышенная - 0.01. Что делать????") и до бОльшей частью вредна (тот же самый массированный скрининг на PSA, недавно отмененный в Штатах. Вызываемое чувство тревоги у больных приводило к огромному перелечиванию (до 30-50%простат вырезали зря), и не давало никакого эффекта на выживание больных - ибо лечили всех б-м одинаково, и средств для предотвращения развития неизлечимой формы РП как не было, так и нет).

ZaKos>> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы.
Jerard> ИМХО, поменьше фанатизма бы с ентой диагностикой.

Вот например англичане:

В требованиях к методикам антенатальной диагностики синдрома Дауна Национальный скрининговый комитет Великобритании указывает, что приемлемой может считаться та скрининговая программа, которая дает не менее 75% положительных результатов и не более 3% ложноположительных. Женщинам, у которых с помощью подобных методик выявлен высокий риск рождения больного ребенка, необходимо проводить инвазивные исследования (амниоцентез и т.д.) для установления окончательного диагноза.

С какой целью проводится такая диагностика? С целью настоять на сохранении такого плода? Или дать возможность женщине на другую попытку?

..
Arzu> А тетенька, которая родила особого ребенка, выписалась из роддома с дочкой, хотя давление со стороны медперсонала было колоссальным и потом они на нее смотрели как на умалишенную, потому что не отказалась от дауненка.

У нас автоматически выписываешься с ребёнком. Наверное есть возможность оставить с синдромом Дауна но ИМХО давление персонала будет сильное чтобы забрали домой.

sxam> У нас автоматически выписываешься с ребёнком. Наверное есть возможность оставить с синдромом Дауна но ИМХО давление персонала будет сильное чтобы забрали домой.
Да у вас вроде как с бесхозными детьми вообще большой напряг - практически отсутствуют, как я слышал...

..
alex_ii> Да у вас вроде как с бесхозными детьми вообще большой напряг - практически отсутствуют, как я слышал...

Ты знаешь , не в курсе, если честно.
Но если смотреть сюда и читать комменты то есть:

ZaKos> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы. Таково ваше мнение?

нет, мое мнение: возможности скрининга сильно преувеличены некоторыми товарищами.

Arzu> и у нас ... Но зачастую риск рождения ребенка с отклонениями ниже, чем риск выкидыша после такой процедуры.
Насколько я помню риск осложнений не превышает 1:1000 (у нас) Да и не помню я таких случаев. Если остальные проверки показали повышенную опасность плюс роженница в возрасте далеко за 30 почему бы и не сделать?

sxam> ..
alex_ii>> Да у вас вроде как с бесхозными детьми вообще большой напряг - практически отсутствуют, как я слышал...
sxam> Ты знаешь , не в курсе, если честно.
sxam> Но если смотреть сюда и читать комменты то есть:
Спасибо, я этот журнал регулярно читаю, но когда есть возможность...
Что есть - факт, но мало, у меня знакомые ребенку удочерили через Сохнут, рассказывали как сложно было с этим...

ZaKos>> У меня возникло легкое чувство, по итогам прочтения ваших постов, что от ранней диагностики больше вреда чем пользы. Таково ваше мнение?
Arzu> нет, мое мнение: возможности скрининга сильно преувеличены некоторыми товарищами.

У невесты был один маленький недостаток - она была чуть-чуть беременна... (не моё).

Сильно - это как? Скольки женшинам из 100 следует сразу выбрость заключение в урну? И как женщине определиться, что она именно та самая и есть?

Или например по другому:

Что делать женщине у которой в руках неутешительные результаты ранней диагностики, а в ушах ваши слова? У большинства женщин зачастую нет высшего и уж тем более специального образования. Что вы готовы ей посоветовать, как например соседка, понимая что в случае рождения ребенка с дефектами вам придётся сталкиваться с ней ежедневно и смотреть в её глаза? Насколько сильным в моменты таких встреч вы будете считать преувеличеным значения скрининга?